Ett andrum för hela familjen

Mathilda var bara två veckor gammal när hon fick läggas in på sjukhus första gången, och snart visade det sig att hennes alldeles för korta liv skulle komma att kantas av många sjukhusbesök. Mamma Madeleine berättar att sjukhusclownerna redan från början blev ett viktigt inslag i familjens tillvaro på sjukhus. 

– De där första åren var clownerna helt fantastiska för oss vuxna, berättar hon. De fick oss att vända vårt fokus för en stund. Tack vare dem kunde vi hämta ny kraft.

Under tio år fick sjukhusclownerna följa Mathilda under hennes uppväxt och lära känna både henne och resten av familjen. Clownerna lärde sig till exempel att Mathilda gillade sånt som var häftigt och stökigt, så det blev ofta ett härligt röj ihop.

– Hon blev alltid jätteglad när clownerna kom, berättar Madeleine, och man kunde se hur hon fokuserade på dem. Oavsett om det var allsång, instrument, roliga ljud eller något annat de gjorde.

Med tiden fick Mathilda två syskon som även de fick en relation till sjukhusclownerna.

Clownerna förstod verkligen oss alla och de kom ihåg varje individ, även syskonens namn. De bemötte alla utifrån det de hade lärt sig funkade bra. Om så bara för ett par minuter, så lyfte verkligen clownerna hela familjen!" – Madeleine, mamman till Mathilda

År 2015 dog Mathilda, tio år gammal. Madeleine berättar att sorgen är något hon förväntar sig att leva med resten av livet. Samtidigt har familjens erfarenheter gjort att hon, hennes sambo och Mathildas nu tonåriga syskon har utvecklat en enorm styrka tillsammans. 

– Man får en helt annan syn på vikten av närhet, en tacksamhet och en helt annan syn på människor – en empati. Framförallt har ju Mathildas syskon det. De är amazing! De har fått utstå hårda ord och mött mycket fördomar från andra barn genom åren, men de skulle kunna gå genom eld för barn och människor som Mathilda.

Madeleine och hennes sambo har på senare år engagerat sig på olika sätt för barns rättigheter. De är aktiva i föreningar och har varit familjehem. 

– Alla blir förvånade när vi säger hur bra vi mår idag. Det känns som att det är tabu att bära sorg men ändå vara lycklig. Vårt sätt att gå vidare är att stå upp för barn och arbeta emot mobbning och utsatthet. Att vara Mathildas förälder har fått mig att förstå hur mycket missuppfattningar det finns om människor med diagnoser och stödbehov, och hur mycket mer kunskap det behövs i denna värld. Det vill jag hjälpa till att förändra.